Je suis sollicitée par une amie qui souhaite savoir si la sophrologie peut avoir des effets bénéfiques dans l’accompagnement de cette pathologie.

Je n’ai personnellement accompagné à ce jour aucune personne confrontée à cette pathologie.

Toutefois, dans le cadre de ma pratique, j’ai souvent constaté que la pathologie était secondaire dans l’accompagnement, que l’important était d’identifier ce que vivait la personne au quotidien, et comment elle le vivait, afin de répondre à ses besoins et d’apporter des solutions concrètes.

J’ai donc cherché et trouvé le site d’une personne qui témoigne et communique sur ce qu’elle vit et comment faire avec la SLA.

Je reprends ci-dessous en toute humilité les axes principaux de son témoignage et je précise en quoi à mon sens la sophrologie peut aider. Sur chacun des aspects évoqués, j’ai expérimenté et constaté l’efficacité de la sophrologie pour moi ou pour mes patients … même si la SLA n’en n’était pas la cause.

 1 –  « Peur de l’inconnu : la maladie va-t-elle me détruire ? L’angoisse est là »

Accueillir, apprivoiser, canaliser, dépasser … la peur, l’angoisse, la colère, le sentiment d’impuissance, l’incapacité à maîtriser tout ce qui se passe, les moments de découragement … 

2 –  « La personne que j’étais disparaît, moi qui étais autonome, et bien je ne le suis plus. Les gestes du quotidien ne vous obéissent plus » 

• Accompagner les changements et les bouleversements vécus au niveau du schéma corporel
• Instaurer, développer et soutenir la complicité avec son corps
• S’approprier aussi paisiblement que possible cette nouvelle image de soi, l’évolution de son identité 

3 –  « On partage des moments de joie, de bonheur, mais aussi de la peine, de la colère, de la peur, de l’incompréhension »

• Gérer harmonieusement les émotions, leurs fluctuations, ne pas être emporté, submergé au point de passer à côté de ce qui est encore à vivre
• Apprendre à traverser les moments de crise avec plus de douceur
• Mettre en place une hygiène émotionnelle en libérant régulièrement les tensions et tout ce qui est toxique pour soi
• Construire une boîte à trésor intérieure où il sera ensuite possible de puiser des ressources, des sensations agréables pour souffler et reprendre des forces
• Renforcer la confiance
• Apprendre à changer son regard sur les choses, relativiser, dédramatiser
• Conquérir sécurité et légèreté à l’intérieur de soi 

4 –  « Mon mari s’occupe de moi, il comprend mes besoins, un regard suffit. Mes enfants sont attentifs, ils connaissent mes besoins, les gestes du quotidien » 

• Apprendre à recevoir
• Nourrir sa dignité
• Découvrir sa nouvelle conception de la liberté et de l’autonomie 

5 –  « Je suis bien suivie par le service de neurologie. Ce n’est pas toujours facile d’y aller, car je sais qu’ils ne peuvent pas encore me guérir »

• Rester ou devenir acteur en collaborant consciemment en complémentarité avec les soignants et les proches
• Identifier ses valeurs de vie, les renforcer
• Donner du sens
• Nourrir la capacité à se projeter positivement

6 –  « Je suis sous Rilutek : son rôle est de protéger les cellules encore vivantes. C’est le seul médicament qui existe, mais il ne guérit pas »

Collaborer avec le traitement lui-même en l’acceptant. J’ai expérimenté moi-même cela avec un traitement que je rejetais au départ car j’ai du mal avec ce qui est chimique. Au bout de 2 mois d’effets secondaires insupportables, j’ai fait un travail d’acceptation de ce traitement dans ma vie et dans mon corps, tous les symptômes liés au traitement ont disparu.

7 –  « On m’a prescrit des séances de kiné et d’orthophoniste, c’est important. Les séances de kiné doivent être agréables, et non douloureuses »

Les sophrologues travaillent souvent en collaboration avec les kinés. Il y a un article très intéressant dans Sophrologie Magazine sur l’impact de l’accompagnement en binôme après un AVC, lorsque le patient est réduit à ce qui est appelé l’état de « poulpe ». Il ne s’agit pas de la même pathologie mais la SLA étant une maladie évolutive, tout ce qui peut la ralentir en protégeant et stimulant en collaboration avec le traitement va dans le bon sens. En sophrologie, on travaille aussi sur les tissus, les cellules, le mouvement, on stimule la force vitale … 

8 –  « Je vais aussi chez une orthophoniste spécialisée en neurologie. Elle s’occupe de tous les muscles de mon visage, de mon cou et de la déglutition »

Comme pour la kiné. L’orthophonie est aussi un domaine concerné par la sophrologie.

9 –  « Je suis suivie en pneumologie. C’est dur au début, mais après on connait le personnel médical. On se familiarise avec les appareils non douloureux »

• Se familiariser avec l’hôpital, les locaux, le contexte, se les approprier, y prendre sa place, ne pas en être prisonnier
• Préparer les échéances importantes (examens, annonce de diagnostic, opérations, anesthésies …)
• Exprimer ses besoins au corps médical

10 –  « Le diaphragme étant un muscle, il est touché lui aussi. Un appareil aide mon diaphragme à se reposer la nuit »

Le premier outil transmis par un sophrologue à son patient est la respiration

11 –  « J’ai appris à me calmer, me raisonner, me détendre par l’intermédiaire d’une sophrologue » 

12 –  « L’entourage est très important : famille, médecin, kiné, orthophoniste, infirmière, auxiliaire de vie, amis sont très importants dans le combat »

• La sophrologie est aussi utile pour l’entourage qui doit pouvoir se protéger et se ressourcer afin d’être là de manière constructive sur le long terme
• Elle permet de conquérir sa réalité objective, c’est-à-dire la capacité à connaître et accepter ses limites avec la conscience qu’elles ne sont pas figées
• Elle contribue aussi à l’identification de ses potentiels, à leur épanouissement et permet de les mettre au service d’un objectif